"Bayi Wol Kapas", "Anak Kulit Kristal" atau "Butterfly Children" adalah istilah yang sering digunakan untuk menggambarkan kondisi rapuh muda pasien. Kulit mereka serapuh sayap kupu-kupu. sedikit pun menggosok dapat menyebabkan luka yang menyakitkan. Berani Sarah dan Yosua belajar untuk hidup dengan rasa sakit yang hebat dan konstan.
Kisah sedih Sarah dan Yosua Thurmond dimulai ketika dokter mendiagnosis mereka dengan Epidermolisis bulosa (EB), kelainan genetik yang langka yaitu gangguan yang menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh. erosi dan lepuh terjadi karena lapisan kulit kekurangan protein berserat yang bertanggung jawab untuk anchoring filamen untuk jaringan di bawahnya.
Joshua menderita salah satu jenis yang paling parah EB, Epidermolisis bulosa dystrophica Sayangnya,. adiknya juga, tapi dia lulus pergi pada 8 Oktober 2009. Penyakit ini membawanya pada usia 20. Menurut untuk penelitian medis, orang yang lahir dengan EB memiliki harapan hidup sekitar 30, maksimal 40 tahun.
Perban Khusus membantu mengurangi rasa sakit dan mencegah infeksi, namun saat ini, tidak ada obat untuk EB. Meskipun anak-anak tidak akan pernah tahu bagaimana rasanya untuk berjalan, berenang atau melompat.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar